“Un peso del devastador de la enfermedad, poco a poco me hago amiga de mi ‘lobo’”

Alicia (número ficticio) llegó a su casa y se enfureció. Hay una indicación temprana de que su cuerpo está conspirando en su contra. Todos nuestros órganos se vieron afectados: la médula, los pulmones, el corazón… Agotados y debilitados, perdiste muy poco peso y te impidió perder la visión; Provoca daños en la piel y una erupción en la piel. “A lo largo de un mes y un tiempo de pruebas y circunstancias confundidas con otras enfermedades, encontré el diagnóstico: lupus eritematoso sistémico”. Alejandra tenía un hermano estricto, pero ella lo había impedido, sin saberlo, durante años. “Entonces tenía 21 años y quería comerme el mundo. Mi cabeza seguía un ritmo, pero mi cuerpo no puede seguirse a sí mismo”, aprendimos. Hoy, día 30, entre tus tatuajes hay un lobo (lupus significa ‘lobo’ en latín), la palabra ‘resiliencia’ y un punto y un coma. “Representa un acierto que te obliga a presentarte, pero no para siempre. Para mí eso significa una superación”.

Al igual que Alicia y Silvia la enfermedad, la dispararon sin saberlo. Desde hace 25 años existen médicos y diagnosticadores separados, como la alergia al suelo, la hipocondría, los traumatismos de la personalidad o incluso cualquier cosa que requiera atención. En definitiva, puedo atender los números y llamadas de tu enfermedad, pero esto te explicará el peligro emocional de pérdida de salud que produce en la mente este diagnóstico. Entre las distintas fases de duelo y aceptación, tuvieron que pasar más de 15 años para que el “lobo” se calmara. “Un peso del devastador de la enfermedad, poco a poco me hago amiga de él”, expresó Silvia, ahora con 47 años y actual presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus).

El 90% de los casos son mujeres.

El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que también se ataca el mecanismo de defensa del organismo. Esto genera un exceso de antipiel en la sangre lo que provoca inflamación y daño a las articulaciones, músculos y otros órganos.

Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo, o el 90% de las mujeres de 15 a 44 años. Lo peor: no hay dos casos iguales. Esto provoca que cada paciente, cada historia y cada dolor del mar sean completamente diferentes a los demás. Con todo, las manifestaciones del lupus pueden ser muy variables, y en muchos casos puede tardar años en recibir un diagnóstico.

Imagen secundaria 1 - Arriba, Silvia provoca las erupciones que se producen en la espalda.  A la derecha ya la izquierda, Noah y Jessica enseñan las marcas de por vida que causaron la enfermedad
Imagen secundaria 2 - Arriba, Silvia provoca las erupciones que se producen en la espalda.  A la derecha ya la izquierda, Noah y Jessica enseñan las marcas de por vida que causaron la enfermedad
Diferentes “marcas” de lupus
Arriba, Silvia escucha las erupciones que se producen en la espalda. A la derecha ya la izquierda, Noah y Jessica enseñan las marcas de por vida que causaron la enfermedad
Ana Nance

Debido a que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más comunes, si el 60% de los españoles la descubren, y más del 80% de la mortalidad puede detectarse por patología, según Felupus.

Es por ello que, con motivo del Día Mundial del Lupus, el pasado 10 de mayo Felupus, AstraZeneca y la Sociedad Española de Reumatología lanzaron una campaña de sensibilización con un reportaje fotográfico, que fue explicada en el Congreso de los Diputados desde las 14 hasta las 17. de este mes. Además, la exposición, como parte de la iniciativa, animará a la sociedad mediante un filtro de Instagram que simula una revelación analógica, con el objetivo de crear conciencia social en el marco de la patología.

Imagen - “Vivir con lupus también significa renunciar a algunas de las cosas que más significan para mí, como ir al sol”

“Vivir con lupus también significa renunciar a algunas de las cosas que más significan para mí, como ir al sol”

La historia de Jessica y el lupus sistémico severo comenzó en 2014, hace 22 años y fue investigada por nuestros estudios universitarios. El cambio en su vida fue tan drástico, que nunca podrá ejercer su profesión como hermano, porque implica trabajo en campamentos y una de las principales recomendaciones para los pacientes con lupus es no exponerse al suelo.

Así se une el lupus cutáneo sumergido, siendo un hermano fuerte en la piel y perdiendo parte del cabello. “La enfermedad afecta a todo el mundo personal y social de tu vida”, lamenta. No sólo puedes tratar los brotes, sino también la pérdida de memoria, autoevaluación y felicidad.

Jessica posa con un paraguay, para evitar los rayos del sol

Ana Nance

Deberás renunciar a una de tus inversiones, llegar al suelo y aprender a vivir “en la oscuridad”. “Tengo días en los que no siento fuerzas para no hacer absolutamente nada”, comenta, al mismo tiempo que, con el tiempo, aprendí que “para no hacer nada si cancelaba aviones, no tenía que martirizarme”. De nuevo de otra manera, también quiero disfrutar de mi vida. Por ejemplo, ahora acepta las tareas que producen el lupus, sin reparación alguna. “Es el resultado de mis vidas. Incluso cuando me quito la ropa, cojo las fuerzas que tengo”.

Imagen – “El lupus es como un huracán”

“El lupus es como un huracán”

A Noah, por su parte, le diagnosticaron 15 años de edad, dolores de cabeza muy fuertes, desmayos, anemia severa y pérdida de peso. Debido a la enfermedad, tu vida tiene una visión limitada de los hermanos, quienes condicionan tus accesos sociales y tus planes laborales, así como las diversas subpatologías que padeces, pues, en este estado de inmunosupresión, tu salud es muy vulnerable y . expuestos a todo tipo de infecciones virales y bacterianas. “Cuando la pierna está como un huracán”, lo expresa.

El lupus puede permanecer tranquilo durante mucho tiempo. Sin embargo, al ser una autoinmunidad, se activa cuando el sistema de defensa es desestabilizado por el ambiente, exposición al suelo, infección u otra degeneración, debido a un error y ataca a sus propias células, provocando inflamación de órganos y articulaciones.

La mariposa, un sarpullido rojo con forma de antifaz

Unos años más tarde, y sólo cuando la mariposa aparece, en su signo más típico, un sarpullido rojo con forma antifaz en torno a las mejillas y la nariz, generalmente tras su exposición al suelo, se confirman las sospechas. Se recomienda recibir corticoides para la inflamación e inmunosupresores para ayudar a proteger las defensas, al contrario de lo que la parte baja del cuerpo lo protege ante otros enemigos.

Pero en algunos casos el diagnóstico puede ser fatal. Este es el caso, por ejemplo, de la cantante Selena Gómez, quien padece nefritis lúpica, una de las manifestaciones más graves del lupus. La provocación le provocó insuficiencia renal durante años y usted estuvo separado de la vida pública durante mucho tiempo, porque su vida estaba en peligro.

Diagnóstico

Cuando se trata de diagnóstico, Felupus explica que los médicos tienen información de una variedad de fuentes: historial médico, pruebas de laboratorio y síntomas actuales. Utilice una lista de 11 criterios útiles para el diagnóstico. Un paciente debe cumplir cuatro de todos los criterios para ser diagnosticado. Algunos pueden tener más valor diagnóstico, como una biopsia de garganta. De estos criterios, usted está relacionado con los síntomas y cuatro que vio durante las pruebas de laboratorio.

Las causas del lupus pueden ser genéticas, hormonales o también producidas por el entorno ambiental. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario de Madrid, explica que lo más difícil es hacer un diagnóstico precoz y ayudar a mantener siempre la dosis de una posible afección renal, ya que puede afectar al 40% de los pacientes con lupus”, afirma.

Ahora estás aquí para encontrarte con un sacerdote. Sin embargo, un laboratorio clínico ha demostrado que la terapia con células CAR-T es eficaz en el tratamiento del lupus. Maintenant bien, les auteurs du travail signalent qu’il est prématuré d’affirmer que les patients du test sont réellement guéris de leur maladie auto-immune, mais «à moins d’être capables d’enregistrer une rémission soutenue de la maladie et du melocotón».